中国财富网讯 近年来，在“健康中国”战略的指导下，我国密集出台了一系列政策措施，推动罕见病防治工作驶入快车道。
2月27日，北京协和医院在线上召开了国家罕见病质控中心成立大会，标志着国家罕见病质控中心正式落户北京协和医院。
国家罕见病质控中心成立大会在线上召开
据介绍，为促进罕见病医疗质量提升，国家卫生健康委医政医管局委托北京协和医院筹建国家级罕见病质控中心，开展罕见病医疗质量管理与控制工作，筹建期自2020年11月至2022年12月。
国家卫健委医政医管局监察专员郭燕红表示，我国医疗资源分布不均，不同医疗机构间罕见病诊疗质量差别较大，患者误诊、漏诊率较高，罕见病治疗不够规范。由北京协和医院牵头建立的国家级罕见病医疗质量控制中心，将从组织管理、规范诊疗、质量控制、持续改进四个层面建立相应的组织体系及工作机制，协同各省多家医院的多学科专家团队，为我国罕见病医疗服务质量提升作出进一步贡献。
北京协和医院院长张抒扬表示，北京协和医院开展罕见病质控工作有较高的工作基础，相信在各省专家的合作支持下，我国罕见病的诊断将越来越标准，治疗越来越规范，医疗质量逐步提高，从而更好地服务罕见病患者。
事实上，作为国家卫生健康委员会指定的全国疑难重症诊治指导中心，北京协和医院在2016年底就启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目，并于2017年起开设罕见病专病门诊。同时，北京协和医院还发起组建了中国罕见病联盟，牵头编写了《罕见病诊疗指南（2019年版）》。另外，“疑难重症及罕见病国家重点实验室”也已在2020年正式落户北京协和医院。
随着国家罕见病质控中心的落户，北京协和医院将推动罕见病医疗质量管理向规范化、制度化、精细化和科学化发展，进一步加快完善罕见病保障体系建设。（作者：苏兴宇）
（图片来自北京协和医院）
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